Vergogna e pregiudizio

Il 2020 qui in Lombardia non è cominciato nel migliore dei modi per i genitori come me. Il motivo? La Delibera XI/2720 del 23/12/19, approvata dal consiglio regionale lombardo per la ripartizione del fondo nazionale per le non autosufficienze, ha ridotto in maniera drastica le risorse destinate alle persone con disabilità grave e gravissima. Volete sapere di quanto? Del 60%. Già l’anno scorso avevamo avuto un taglio notevole, del 40%.

Questa ulteriore mossa, stavolta, ci ha colpito come un oltraggio. Abbiamo radunato le forze, tra genitori, e grazie soprattutto ad alcuni di noi, con più esperienza e formazione in giurisprudenza abbiamo redatto una lettera, inviata al Consiglio Regionale della Lombardia, all’Assessore alle politiche sociali della Regione Lombardia, al Presidente della Regione Lombardia, alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e al Ministero delle politiche sociali.

È una lettera che racconta tutto da sola. Io vi consiglio di darle una lettura, così che possiate capire quanto poco si sappia delle esigenze dei disabili e dei loro caregiver.

Un giornalista cui ho inviato la lettera con preghiera di diffonderla ha osservato che è una vergogna. Ed è vero, è una vergogna, ma che si basa, credo, proprio sul fatto che chi è preposto a emanare misure tanto importanti non si informi prima in modo adeguato su quali siano le condizioni reali di una famiglia che ha a carico un disabile minore.

Allora, prestateci ascolto: è l’intero nucleo famigliare che diventa disabile. Scarse entrate mensili (il genitore deve seguire il figlio) a fronte di ingenti spese per medicinali e terapie (spesso non passate dal SSN, come nel caso dell’autismo). Il caregiver-genitore cessa di avere una vita, e al logoramento fisico si accompagna quello psicologico e morale. Non possiamo andare avanti così.

L’Italia è il fanalino di coda in Europa per quanto riguarda il riconoscimento del caregiver famigliare.

Ora io dico a chi ha scritto e emanato questa delibera: la disabilità non è  liquidabile a fronte di una elemosina o di una misura scritta per le sfere celesti. E noi famigliari caregiver, per quanto stanchi e provati, non ce ne staremo zitti a subire l’ennesimo affronto.

Per favore, aiutateci a diffondere questo messaggio.

Lettera aperta a: Consiglio Regionale della Lombardia – Assessore alle politiche sociali della Regione Lombardia – Presidente della Regione Lombardia – Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministero delle politiche sociali

 

Siamo un gruppo di famiglie all’interno del cui nucleo famigliare è presente una persona o un minore riconosciuto con disabilità gravissima secondo i criteri del dgr 1253/2019. Con la delibera XI/2720 del 23/12/19 il consiglio regionale lombardo ha approvato la ripartizione del fondo nazionale per le non autosufficienze, riducendo in maniera drastica le risorse destinate alle persone con disabilità grave e gravissima.

Osserviamo che:

Il governo nazionale, dopo tanti anni, ha incrementato la dotazione del suddetto fondo assegnando alla regione Lombardia circa 90 milioni di euro sia per il 2020 che per il 2021, a fronte dei 70 milioni circa del 2019, con un aumento quindi di quasi il 20%, per garantire dunque maggiormente i diritti incomprimibili delle persone disabili per esigenze di bilancio (sent. 275 del 2016 della Corte Costituzionale). Tuttavia la delibera in oggetto va a decurtare per il secondo anno consecutivo gli importi delle misure B1 (disabili gravissimi) e B2 (disabili gravi). Tale cifra, che nella delibera viene motivata come “supporto al caregiver familiare”, è un vero e proprio insulto a tale figura, della quale, evidentemente, non si ha alcuna conoscenza. Il caregiver, quasi sempre mamma o papà del disabile, rinuncia ad avere una propria vita, perché sceglie di dedicare la stessa totalmente ed incondizionatamente alla persona che assiste. Ciò significa, non poter lavorare o non poterlo fare a tempo pieno, in entrambi i casi comunque, non potersi avvalere di sostentamento economico adeguato. A ciò si aggiunge che spesso queste famiglie, devono pagare personale che possa aiutarle nella gestione quotidiana, e qui arriviamo alla questione del buono aggiuntivo che la delibera prevede in caso di assunzione con regolare contratto. Si va da un minimo di 200 euro per 20 ore di assistenza settimanale, ad un massimo di 700 euro per 54 ore di assistenza con personale convivente. Cifre assolutamente ridicole, in quanto una singola ora di assistenza specialistica (educatore-infermiere) costa mediamente 25/30 euro, fatevi voi un po’ i conti. Inoltre non tutte le famiglie hanno lo spazio fisico per assumere un collaboratore a tempio pieno. Per quanto riguarda l’accesso a queste misure, appare inconcepibile il criterio della frequenza scolastica, che differenzia chi frequenta per meno di 14 ore settimanali meno di 25 o meno di 35 comprese le ore dei servizi diurni. A tal proposito ci si domanda se questa differenziazione avviene anche durante le 18 settimane circa di chiusura delle scuole… Si ricorda che il diritto allo studio è uno dei diritti inalienabili di ogni persona, a maggior ragione per soggetti che attraverso i percorsi scolastici, di ogni ordine e grado, mirano a raggiungere risultati altrimenti impossibili, contestualmente ad un percorso di inclusione fondamentale per l’intera comunità. La giurisprudenza sempre più recentemente è intervenuta per ribadire che:

Il diritto allo studio delle persone disabili, è un diritto fondamentale (sent. 25/11/2014 n. 25011) e che pertanto, l’esercizio di tale diritto non può costituire base per la ripartizione in disavanzo di misure atte a riequilibrare la disparità economica, sociale e sanitaria in cui versano le famiglie al cui interno è presente una persona disabile minore. La stessa Corte Costituzionale (sent. 215/87), ha precisato che:

“la frequenza scolastica è fattore di recupero e di superamento della emarginazione della persona disabile”, con la conseguenza di una vera e propria DISCRIMINAZIONE attuata mediante la predisposizione di una riduzione economica in base alle ore formali e non sostanziali di frequenza scolastica.  Si fa anche presente che la scuola, per un numero considerevole di anni, è non solo un diritto ma anche un obbligo.

Ecco nel dettaglio quindi le principali modifiche peggiorative del nuovo dgr per i disabili gravissimi (misura B1):

• Riduzione della quota “a supporto del caregiver” dal 1.000€ del 2018, a 600€ nel 2019, a 400€ nel 2020. Ribadendo che il caregiver è il famigliare che per necessità si è trovato a seguire la persona con disabilità gravissima nelle 24 ore per 365 giorni all’anno per più anni consecutivi e che ricopre attività specifiche di tipo infermieristico, educativo, medico, e che nella maggior parte dei casi ha dovuto rinunciare ad un proprio lavoro nonché ad una propria vita personale. Troviamo che il riconoscimento di 400€ al mese (ossia 4.800€ all’anno) sia oltre che offensivo, anche del tutto insufficiente e pone il caregiver sotto la soglia della povertà
• Nel nuovo dgr sono previsti ulteriori finanziamenti per l’assunzione di personale. Tenendo presente i costi orari delle figure di assistenza minimo sopra citati e che il dgr ci chiede un contratto per minimo 10 ore alla settimana, 40 ore al mese, facendo due semplici conti, si osserva che il costo mensile sarebbe di 800€ e fronte di un finanziamento del dgr di 200€. I 600€ mancanti chi li dovrebbe mettere? Ricordiamo che è necessario assumere personale specializzato e che in molti casi è necessaria la compresenza di più figure professionali.
• Fino all’anno scorso vi era una differenza solo tra chi frequentava la scuola meno di 14 ore alla settimana e chi la frequentava ad orario completo (assunto a 25 ore settimanali come riferimento). Ricordiamo che gli orari della scuola sono: 30 ore settimanali per la scuola d’infanzia, dalle 27 alle 40 ore settimanali per la scuola primaria, 30 ore settimanali per la scuola secondaria di primo grado e dalle 25 ore a salire per la secondaria di secondo grado. Il nuovo dgr vincola l’erogazione del bonus ad un massimo di 25 ore per settimana di frequenza, ben al di sotto degli obblighi scolastici. Osserviamo altresì che la frequenza scolastica, oltre ai noti problemi della scuola, è spesso ridotta da malattie, visite mediche, operazioni, … in alcuni casi programmate, ma nella maggior parte dei casi improvvise ed imprevedibili.

Alla luce di quanto esposto si chiede pertanto:

-modificare l’importo della misura b1, riportando lo stesso alla cifra di due anni fa (euro 1000), senza vincoli di assunzione di personale, importo, che per la complessità di cure, assistenza, gestione familiare e mancate entrate da reddito da lavoro, è quello minimo per dar fronte alle necessità minime delle famiglie con disabili gravissimi.

-modificare i criteri d’accesso: chi per legge è disabile gravissimo deve poter accedere alla misura B1, senza vincoli di frequenza scolastica.

Certi della vostra attenzione e fiduciosi che le nostre richieste possano essere prese in considerazione, precisiamo che in caso di attuazione della delibera in oggetto senza modifiche sostanziali, le famiglie/associazioni firmatarie di codesta missiva, metteranno in campo ogni azione volta a difendere e garantire i propri diritti.

Firmano e condividono il documento le seguenti famiglie:

 

1. Fortunato e Maria, genitori di Roberta (Milano)
2. Daniela e Marco, genitori di Francesco (Milano)
3. Mariella e Christian mamma di Elisa (Milano)
4. Rosaria, mamma di Marco (Bergamo)
5. Rossella e Devid, genitori di Tristano (Bergamo)
6. Romina e Martino, genitori di Riccardo (Lecco)
7. Sergio, genitore di Alberto (Milano)
8. Sabrina e Luigi, genitori di Michela (Milano)
9. Carolina e Ferdinando, genitori di Giovanni
10. Marina e Wladimiro, genitori di Carlotta (Milano)
11. Pamela e Dennis, genitori di Rayan (Sondrio)
12. Elena, mamma di Ilaria (Milano)
13. Paola e Davide, genitori di Olmo (Milano)
14. Ilaria e Fabio, genitori di Oliviaolga (Milano)
15. Luca e Daniela, genitori di Alessandra (Milano)
16. Michael e Veronica, genitori di Leonardo (Mantova)
17. Federica e Roberto, genitori di Tommaso e Cecilia (Varese)
18. Gloria e Diego, genitori di Niccolò (Monza Brianza)
19. Ludmilla, mamma di Leonardo (Milano)
20. Viviana i e Gianluca, genitori di Lorenzo (Milano)
21. Simona e Lorenzo, genitori di Daniel (Bergamo)
22. Simone e Marco, genitori di Arianna (Bergamo)
23. Piera e Massimo, genitori di Elisa (Milano)
24. Silvia e Davide, genitori di Anna(Pavia)
25. Julisa e Afrim, genitori di Greis (Bergamo)
26. Roberta, mamma di Aurora (Milano)
27. Daniela e Valerio, genitori di Celeste (Milano)
28. Daniela e Cristiano, genitori di Giulio (Milano)
29. Barbara e Paolo, genitori di Lorenzo (Bergamo)
30. Elisa e Simone, genitori di Tecla (Milano)
31. Mara e Fabio, genitori di Gioia (Brescia)
32. Roberta e Marco, genitori di Giorgio (Varese)
33. Paola e Giampiero, genitori di Sara (Bergamo)
34. Alan e Francesca, genitori di Martina (Brescia)
35. Silvia e Giulio, genitori di Jacopo (Milano)
36. Sonia e Antonio, genitori di Giacomo (Lecco)
37. Bibiana e Davide, genitori di Liam (Bergamo)
38. Giuditta e Michele, genitori di Margherita (Lecco)
39. Melissa e Marco, genitori di Matilde (Lecco)
40. Loredana, mamma di Fabio (Milano)
41. Ornella, mamma di Alessia (Pavia)
42. Anna Maria e Nicola, genitori di Davide (Bergamo)
43. Rita e Fausto, genitori di Anna (Mantova)
44. Michela, mamma di Asia (Monza Brianza)
45. Elena, mamma di Stella Maria (Bergamo)
46. Marco e Barbara, genitori di Andrea (Monza Brianza)
47. Sara, mamma di Sofia (Mantova)
48. Caterina, mamma di Chiara (Milano)
49. Cristina, mamma di Elena (Brescia)
50. Iuliana e Romeo, genitori di Manuel Andrei (Bergamo)
51. Ganea, mamma di Alice (Bergamo)
52. Maria Paula e Nicolò, genitori di Bianca (Milano)
53. Marcella e Sem, genitori di Sofia (Bergamo)
54. Mattia e Nadia, genitori di Martina (Bergamo)
55. Rosario e Rosaria, genitori di Siria (Monza Brianza)
56. Roberta e Gaetano, genitori di Chiara (Monza Brianza)
57. Piera Leonarda e Andrea, genitori di Luca Giovanni (Monza Brianza)
58. Tamara e Marco, genitori di Elisa (Bergamo)
59. Raffaella e Cristiano, genitori di Dalia (Monza Brianza)
60. Cristina e Massimo, genitori di Leonardo (Varese)
61. Maria Grazia, mamma di Giada (Milano)
62. Giovanna e Patrizio, genitori di Alessandro (Bergamo)
63. Tina e Stefano, genitori di Eleonora (Milano)
64. Maria Alessandra e Leandro, genitori di Richard (Bergamo)

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