La disabilità non aspetta

Noi sì che l’economia la facciamo girare: siamo i genitori dei bambini “speciali”.

Parlo in prima persona, di cose che sto vivendo sulla mia pelle, il noi non è un pluralis maiestatis, ma un abbraccio allargato a tanti che si trovano nelle mie stesse condizioni, alle prese con una diagnosi sulla figlia o sul figlio incerta o complessa, che non si capisce bene da che parte inquadrarla.

Per chi ha un figlio “disabile”, giusto per definirlo secondo le norme assistenziali, c’è un pacchetto di base, sempre più smilzo ormai, offerto dalle Uonpia, le unità di neuropsichiatria infantile, con tempistiche sempre più dilatate tra la domanda e l’offerta. Uno o due anni per accedere a una prima visita, e fare una valutazione, due o tre anni per cominciare un ciclo di terapie. Dall’inizio della scuola primaria in avanti il tutto diventa ancor più labile e indefinito. Il consiglio che ho ricevuto, dal più formidabile ed empatico camice bianco che abbia mai incontrato, è stato quello di cominciare a mettere in lista Dorothea per un centro diurno. “Ma ha solo dieci anni” ho ribattuto. “Sì capisco che il nome non è bello, ma vedrà poi si troverà bene” ci ha tenuto a tranquillizzarmi e ha aggiunto di non perdere tempo, così per quando la ragazzina farà le scuole medie saremo a posto.

Dunque come genitori abbiamo due possibilità: accontentarci di quello che arriva, quando arriva, o ricorrere ad altro, non previsto nel pacchetto base.

È a questo punto investiamo tutte le risorse economiche (ed energetiche) a disposizione. Perché il più delle prestazioni specialistiche non sono coperte dal SSN, ma anche perché spesso non abbiamo nemmeno indicazioni certe su quali specialisti interpellare. E non mi riferisco tanto a terapie “alternative”, ma a quelle che vengono considerate “ufficialmente” come appropriate, ad esempio, l’ABA, l’Applied Behaviour Analisys, nel caso dell’autismo.

I soldi non bastano mai.

È vero, c’è l’indennità dell’inps, ma con quella, con tutto il rispetto e ringraziando Dio di riceverla, non è che ci fai molto, se hai bisogno di avviare un percorso fisioterapeutico, osteopatico e psicomotorio, o educativo comportamentale.

Esistono delle misure integrative economiche a livello locale, peccato che funzionino a “singhiozzo”. E cioè ne godi finché ci sono i soldi, quando questi finiscono stai lì e aspetti. Come sta succedendo in questi mesi per la misura regionale b1: è da gennaio che siamo in attesa di sapere come e quando potremo avere l’educatore domiciliare. Il progetto era già pronto, avevamo fatto diversi incontri con gli esperti di L’abilità per farlo partire, ma al momento buono, nel giro di quarantotto ore ci è stato comunicato che era bloccato. Il motivo? Sospensione dei voucher (e degli assegni) per le terapie, in attesa di un decreto ministeriale e quindi di un decreto regionale. Ma non si potrebbero organizzare questi interventi in modo tale che non ci siano intervalli di quattro mesi di sospensione?

La disabilità non aspetta. I nostri figli intanto crescono, e se hai avviato un percorso terapeutico grazie a quei soldi che la misura integrativa ti ha reso possibile, quando le risorse finiscono, non puoi permetterti di lasciare che tuo figlio, da un giorno all’altro, rimanga senza cure, senza quello che può dargli la speranza di poter essere, un giorno, il più autosufficiente possibile.

Chiaro che continuiamo a pagare e a cercare, ma quanto potremo portare avanti il peso di tutto questo noi genitori?