Viaggiatori per volontà

Diventare genitore è comprare un biglietto per una destinazione ignota. C’è un depliant in carta patinata che ti si materializza davanti, a un certo punto della vita, in cui delle immagini dai colori caldi, che inquadrano dettagli suggestivi, ti invitano a partire. Qualcuno che si è imbarcato per quel viaggio ti dice che non è poi così come nelle foto, insomma spesso le cabine sono troppo strette e affollate, le coincidenze saltano, i punti di sosta mancano e sono poco attrezzati e anche nel retro del depliant a ben guardare ci sono delle note, in caratteri minuscoli: costo del viaggio, profilassi da effettuare, quello che non copre l’assicurazione e via dicendo, ma niente, tu hai già deciso e tutto passa in secondo piano, persino il fatto che l’accompagnatore che ti viene dato sia inesperto, si affidi a te in tutto e per tutto e che all’inizio, oltre ad essere bizzoso e imperscrutabile, non sappia nemmeno parlare la tua lingua. Ma una cosa è certa: è lui che decide come andrà il resto del viaggio.

Ho cominciato con una metafora per pudore, perché non è facile affrontare questo discorso in modo diretto. E cioè, che cosa capita quando vostro figlio, il vostro “accompagnatore”, a un certo punto viene fuori che non parla, che non cammina, che non si muove come tutti gli altri… Che viaggio si prospetta?

I bambini, si dice, nascono senza istruzioni, ma sono di solito “impostati” in un certo modo. Per cui bene o male ce la si fa, nell’insieme. Si naviga a vista, ma si naviga. Alcuni invece disattendono anche le “impostazioni” di massima. Portano con sé un enigma. A volte, in certi casi, si può risalire al motivo di questa loro eccentricità, altre volte no, o almeno non subito. Una ricerca costante, nel tentativo di arrivare a una zona fuori dall’ombra.

Oggi è la giornata mondiale delle Malattie Rare.

Spesso all’origine di una malattia rara c’è un’alterazione genetica.

Vivere con una malattia rara significa che la diagnosi spesso è raggiunta dopo molti anni e nella maggioranza dei casi non esiste una vera e propria “cura”. Si può però intervenire con la riabilitazione.

Per un genitore con un figlio affetto da una malattia rara, il viaggio diventa un andare su per una montagna in mezzo a un bosco fitto.

Non sai dove vai, sai che solo che devi cercare, e trovare.

Ma questa è la situazione dei genitori di figli “speciali”, non solo affetti da malattie rare, ma anche da disturbi dello spettro autistico, ad esempio, che così rari ormai non sono più. È fatica, rinuncia. È esborso economico, laddove non c’è copertura del sistema sanitario nazionale. È notti insonni. Precarietà.

Una cosa contraddistingue chi va avanti così, su per la pendice della montagna: non si arrende mai.

Twilight Snow on the Mountain Road – Museum of Fine Arts, Boston