A mia discolpa dirò che si è trattato solo di una fase passeggera. Che mentre camminavo sul marciapiedi con Dorothea verso la scuola, trascinandola e allo stesso tempo guidandola in uno slalom tra le cacche dei cani, incontravo altre mamme con i figli in bicicletta, più piccoli di Dorothea. Era iniziato da poco l’anno scolastico. Nel giro di un mese e mezzo, sul lungomare ligure, o in un parchetto della Val di Fassa, quei soldi di cacio in scarpine da ginnastica avevano imparato ad andare senza le rotelle. Le mamme erano nervose e impazienti: tra poco sarebbe suonata la campanella e i loro figli andavano troppo lenti o si erano spinti troppo in avanti rispetto all’ingresso. Sbottavano: “Allora arrivi sì o no?” “Mi fai dannare, mi fai”.
Dorothea, che allora era già prossima ai sei anni, non sa nemmeno andare sul triciclo, non ha mai acquisito la nozione di che cosa sia portare un veicolo, di spingere i pedali, di manovrare un manubrio, spostandolo a destra o a sinistra per affrontare una svolta o evitare un ostacolo. Nonostante sia stata più volte sollecitata, invitata, adescata persino, è sempre rimasta inerte. Non si capisce bene di che cosa ci sia all’origine di questo suo abdicare. Non si tratta di disinteresse, ché l’attrazione per il veicolo ce l’ha, triciclo o biciclettina che sia. Ma ogni volta che sale a cavalcioni di un tre o due ruote, autonomamente o con un aiuto più o meno richiesto, a quel punto si blocca e dopo essere rimasta lì per qualche secondo, ora timorosa, ora interdetta, ora recalcitrante, si ingegna solo per trovare il modo di smontarne.
Dunque quell’incalzare i bambini che vanno tergiversando, che allungano i tempi del percorso, che nel loro essere svegli, indipendenti, fisiologicamente “a norma” scivolano liberi e confidenti verso i fatti loro, mi sembrava un abominio, ma anche un offesa: a loro, in primo luogo, poi a me, e indirettamente a Dorothea. Io, quelle madri le avrei fulminate, incenerite all’istante.
Per mia fortuna, dicevo, si è trattato solo di qualche episodio, dovuto a una fase temporanea di scoramento: eravamo tornate in città da poche settimane e cominciavo a toccare con mano che la mia vita quotidiana d’ora in avanti sarebbe stata da sola con Dorothea, senza quella presenza di un padre-marito da cui avevo preteso appoggio e sostegno.
A qualche mese di distanza adesso che mi sono messa a scrivere di queste cose e scrivendone cerco di guardarle da una certa distanza, scopro che la relatività, prima di essere teoria, è pratica: uno si relaziona con la realtà che più gli è prossima avendo come riferimento dei parametri del tutto personali, elaborati nel tempo sulla base delle esperienze vissute.
Non posso prendermela con le madri dei bambini “normali” o “sani” perché non rimangono a contemplare estatiche il proprio figlio/figlia che cammina in linea retta senza inciampare. Quello per loro è un dato di fatto, il punto di partenza. Si focalizzano invece su altre problematiche, le loro preoccupazioni per lui/lei saranno di un altro tipo. Non avendo altri figli al di fuori di Dorothea me le posso solo immaginare e, a dire il vero, con fatica. Mi baso sulle confidenze colte, in qualche raro momento di incontro, davanti alla scuola o a una festa di compleanno. Dunque, vediamo: che leghi con gli altri bambini, che ascolti quello che gli viene detto, che alle elementari abbia delle brave insegnanti. Che non sia vittima di bullismo. Forse sto generalizzando, ma la mia sensazione è che la crescita, quando non intervengono difficoltà fisiologiche, venga messa a fuoco soprattutto nella sua valenza “esterna” come rapporto dell’ individuo rispetto al mondo.
Per un genitore alle prese con un figlio o una figlia “speciale” come Dorothea, prima di questo aspetto “esterno”, ce n’è un altro. Il punto di partenza è interno: organico, fisiologico. Che cosa c’è dentro al mio bambino che lo fa essere come è? Che cosa accade dentro di lui? Come posso fare in mondo di aiutarlo a rendersi il più possibile autosufficiente e in grado di compiere quello che altri arrivano a fare seguendo l’istinto e l’esempio di chi gli è vicino?
Da quando Dorothea a pochi mesi di vita è stata sottoposta a uno screening capillare a livello neurologico e muscolare per capire il motivo della sua ipotonia, ho cominciato a osservarla come se il suo corpo fosse fatto di un materiale trasparente e ogni istante davanti a me lei fosse visibile insieme ai suoi muscoli, tendini, ossa, organi e visceri, visibile e tuttavia misteriosa perché l’orgine di quell’equilibrio sui generis ci sfugge ancora.
Le terapie che subito dopo sono intervenute per sostenerne lo sviluppo e compensare il ritardo psicomotorio hanno concorso ad affinare poi la mia visione e comprensione di quei meccanismi psicomotori e intellettivi che sopraintendono alla presenza dell’individuo a se stesso e nella relazione con il mondo esterno. Di qui la mia meraviglia, perché non mi ero mai soffermata ad analizzare certe dinamiche che applico continuamente, ad esempio l’astrazione del concetto, l’immagine mentale che ci si fa di un oggetto reale e che sta all’origine della comunicazione. Nonostante la mia formazione umanistica, questo processo l’ho “inteso” per la prima volta durante le sedute di comunicazione aumentativa alternativa, dove una dottoressa dotata di una brillante intelligenza pratica ci ha insegnato a usare i simboli PCS. Nel giro di tre mesi, dopo l’inizio della terapia Dorothea ha cominciato a dire “Sì”, “No”, “Ancora”, “Basta” a usare aggettivi indicanti emozioni: “Felice”, “Triste”, “Arrabbiato”. Tutto grazie all’aiuto di alcuni talloncini con sopra delle facce. Ogni faccia ha un’espressione relativa a uno stato d’animo. Ma non ci sono solo queste specie di “emoji”, nel repertorio dei simboli, ci sono anche le stilizzazioni degli oggetti, facilmente riconoscibili da chiunque li incontra nella vita di tutti i giorni: sedia, carota, automobile eccetera. Ci sono anche i segni astratti. “Ancora” è una doppia freccia ad arco. “Sì” è una scritta della parola su riquadro blu, mentre il “No” campeggia su un riquadro rosso. Il mostrare questi talloncini ogni volta in cui viene nominata la parola di riferimento a poco a poco consolida la convenzione del rapporto tra significante significato. Io che passo buona parte del mio tempo a scrivere non potevo non essere risvegliata dalla “verità” di questo semplice presupposto e realizzare una volta per tutte l’importanza della scelta delle parole giuste. Una scelta calibrata e attenta. Piuttosto che usare tante parole sperando di far centro, imparare a ponderare su quale verbo, quale aggettivo o sostantivo andare a investire la forza del contenuto che voglio trasmettere.
Queste sono solo alcune delle scoperte che rientrano nel percorso al fianco del proprio bambino speciale, e noi genitori speciali le introiettiamo, è come se nella “formazione” del bambino del bambino si venisse “riformulati”. Ripasso per il processo che ho compiuto quando ero in fase di crescita, ma ora lo scompongo, lo destrutturo, e quindi posso comprenderlo e usarlo intenzionalmente e aiutare mio figlio a farlo suo secondo un processo di ri-costruzione progressiva, lenta e magari anche faticosa, ma che alla fine darà comunque dei risultati.
Proprio ieri parlavo con un padre che con estrema chiarezza e precisione di linguaggio mi ha descritto come avviene la produzione della “s” e quali difficoltà incontra suo figlio nel soffiare l’aria. Estenuanti e costose sedute di logopedia. Ore e ore trascorse in quell’esercizio di emettere aria dalla bocca. “C’è modo e modo di soffiare” mi diceva questo padre, agile e fresco, con l’entusiasmo di un adolescente. E io facevo di sì, un po’ per non deluderlo, un po’ per non sembrare troppo sprovveduta.
Però fino a poco prima ero convinta che soffiare fosse soffiare e basta.
Baciami, piccina 