Con il tempo ci do sempre meno importanza, anche se sono ancora ben lontana da un distaccato atteggiamento zen. Adesso, in genere, quando gli altri la guardano sento affiorare dentro di me una morbida calma. E questa calma trapela fuori e trasmette un messaggio: “Ok, è particolare. Ma noi andiamo per la nostra strada, in questo mondo c’è un posto anche per tutti. Se volete potete farci compagnia.” Però non è sempre così, quando sono particolarmente stanca è più facile che sopravvalga lo scoramento se indugiano a osservare come lei si muove, come va in su e giù battendo le mani a ogni salto, canticchiando “La, la, la”: mi sento messa a nudo su quella parte di me alle prese con un coacervo ancora indistricabile e doloroso di sentimenti ed emozioni. In questi casi mi viene l’istinto di chinarmi su Dorothea, di attirarla a me per creare una calotta in cui proteggere entrambe: vietato entrare, quasi impossibile uscire. Altre volte vorrei proprio che potessimo diventare invisibili.
Dorothea è tanto curiosa quanto confidente. Sono io quella che sente lo sguardo, che ha le resistenze. Lei è molto più abile a muoversi tra la gente di quanto io riesca a concepirlo, e ogni volta mi stupisce come riesca a instaurare dei contatti immediati. È interessante osservare le alchimie che avvengono nelle persone, al suo passaggio. Reazioni che vanno dall’apertura gioiosa, alla diffidenza. A volte, è vero, si manifestano anche come rifiuto, ma si tratta di eccezioni.
La “ricezione” degli altri dipende molto dal contesto. Ci sono gli ambienti cosiddetti “protetti”, come la scuola che lei frequenta, dove tutte le persone che vi lavorano la conoscono: alunni, insegnanti, commesse. Sanno chi è lei e le si rapportano con grande affetto. C’è la struttura medica dove fa psicomotricità e comunicazione aumentativa, dove oltre ai terapisti che l’hanno in carico, nei corridoi e nelle sale d’attesa ci sono gli specialisti che si occupano di altri bambini, e poi i bambini stessi, le loro mamme, papà, nonni. Questi hanno per lei un riguardo caloroso che sgorga spontaneo, in base a quella comprensione che si instaura tra chi vive la condizione della diversità. Una cosa simile succede anche nei centri dove è seguita per via della scoliosi. Dorothea dai primi mesi di vita indossa un bustino per correggere una accentuata curvatura della spina dorsale e almeno tre volte all’anno deve essere vista dall’ortopedico, in più ci sono i controlli nel laboratorio dove le fabbricano e mettono a punto i bustini (di media ne cambia uno all’anno). Sia nell’uno che nell’altro posto la sala d’attesa è quasi sempre gremita di pazienti. Lei si diverte un mondo a saltellare di qua e di là tra tante persone e io non posso trattenerla mentre si appoggia al primo che le capita a tiro, siano teenagers con smartphone o ipad, o potenziali nonne e zie. Lei scruta tutti da sotto in sù con il suo sorriso da furbetta e in questo modo si guadagna da subito la simpatia. Simpatia, nel vero senso della parola. Loro sono lì, rassegnati a dover aspettare il proprio turno, sono alle prese con un problema fisico di una certa entità, e se la vedono venire incontro: realizzano che lei, così piccola, sta tutto il giorno con il tronco stretto in una guaina di politilene. Come non potrebbero venire colti da tenerezza?
Ci sono poi i luoghi “di passaggio”, dove la nostra comparsa insieme a quella di molti altri, è occasionale, come in un supermercato, per strada, su una spiaggia, in un ristorante. In questo tipo di ambito di solito la gente o va di fretta, tutta presa dai propri impegni, o, semplicemente, vuole essere lasciata in pace.
Dorothea questa cosa non la realizza. Lei rimane pressocché uguale a se stessa, e imperterrita, non appena le riesce si avvicina a qualcuno con un balzo, fa la faccia buffa, magari dice “Ciao”, ma più spesso “Non avere paura, non ti fa male”, proseguendo un discorso di quelli che si porta in testa oppure “Luca e Gabri sono a casa”. Come se chiunque conoscesse i suoi cuginetti. Il più delle volte, anche qui, stabilisce un aggancio. Le chiedono: “Come ti chiami?”. Lei non risponde quasi mai, ma osservo che al suo sorriso, il volto delle persone cui le ha dato la propria attenzione si è disteso, rischiarato. È come se questa bambina, con la sua leggerezza ora sognante ora scanzonata trasmettesse una sensazione di ilarità, di respiro. Le parlano e anche se lei rimane in silenzio o batte le mani più forte è chiaro che sta avvenendo uno scambio. Sto imparando a non intromettermi, a meno che non sia proprio necessario.
Ci sono anche le chiusure. Chi ai primi saltelli domanda “Come si chiama” o “Quanti anni ha”. In terza persona. Si rivolgono a me, non le danno speranza. Chi le fa un saluto e alla sua mancata risposta la giustifica: “Fa niente, mi saluterà la prossima volta”. Infine ci sono quelli che rimangono in silenzio. E se lei si avvicina, se li tocca, la guardano interdetti, alcuni anche ostentano confusione, o, peggio, fastidio. Di sicuro Dorothea non lascia indifferente nessuno, mai.
All’inizio davanti a quest’ultimo tipo di reazione ci stavo male. Poi però ho cominciato a fare un lavoro di analisi, cercando di destrutturarle per capire che cosa ci fosse dietro e in che misura potessero effettivamente intaccare l’equilibrio mio e di mia figlia. Quello cui sono venuta a capo, per lo meno al momento, è che certi atteggiamenti di disagio nascono dal fatto che, di base, il portatore di handicap, per la maggior parte delle persone, rappresenta un territorio incognito. E, come di fronte a tutte le incognite, fa si che emerga la paura. Una paura che non ha a che vedere propriamente con l’handicap cui ci si trova di fronte, ma che ha un’origine in chi prova tale emozione. A questo riguardo trovo sia calzante la situazione presentata in un video promozionale di un’associazione che si occupa di sostegno ai disabili. Nel filmato, che molti avranno visto perché girava su Internet, si vuole mettere in evidenza la diversa reazione di adulti e bambini di fronte a una persona “menomata”. Genitori e figli (di quattro-cinque anni) vengono fatti sedere davanti a uno schermo su cui sono proiettate le riprese di persone che fanno le boccacce. È stato loro chiesto di imitare tutto quello che vedranno. C’è un gran divertimento iniziale, adulti e bambini si danno da fare per allargarsi gli occhi con le dita, spalancare e torcesi la bocca. Finché a proporre la boccaccia non è una ragazza con un “handicap”: ha la testa leggermente piegata da un lato, i dolci occhi celesti, che non riscono a fissare la telecamera, sono un po’ strabici, dietro di lei si intravede lo schienale di un sedile che le sostiene il corpo. Con un movimento lento e delicato, la ragazza solleva la mano e tendendo l’indice se lo preme leggermente sulla punta del naso, mentre la bocca le si apre in un largo sorriso compiaciuto.
Gli adulti la osservano: qualcuno di loro si volta a guardare se il loro figlio/figlia sta continuando a fare il gioco. E sì, i bambini sono impegnati proprio come prima, gli è stato detto di imitare tutti. L’inquadratura rimane sulla mamma o il papà che fissa la ragazza: interdetti, imbarazzati, immalinconiti: non sono più in grado di proseguire, adesso è come se non si trattasse di imitare la boccaccia, ma di scimmiottare la persona stessa. In sovraimpressione compare l’invito: “Let’s see the difference with the eyes of a child”. In questa forma di generico “rispetto” mostrato dai genitori del video si esplica il meccanismo che porta l’adulto a vedere nella persona disabile, prima che la persona, il disabile. Il vissuto personale costituisce un filtro “pregiudiziale”. La menomazione viene istintivamente associata all’infelicità, a una condizione senza via d’uscita e quindi alla disperazione, e quando ci troviamo di fronte a persone che per noi rappresentano questo stato ci rispecchiano in essi, volenti o nolenti, perché questa ci rimanda tutti gli spettri che ci fanno più paura: l’esclusione, l’abbandono, la malattia, la solitudine. Del resto questa associazione ha purtroppo un riscontro nella vita reale rispetto allo spazio e all’attenzione efftiva che vengono riconosciuti ai “portatori di handicap” nella nostra società.
Il video mostra che i bambini cui si richiede di far caso alle boccacce, mantengono la loro attenzione sulle boccacce non considerando la disabilità.
Questo non vuol dire che i bambini non vedano la diversità. Anzi.
Dorothea, nei coetanei che non la conoscono genera perplessità. Questi intuiscono immediatamente che lei ha qualcosa di diverso, e rimangono a guardarla perché non si capacitano di che cosa si tratti esattamente. A volte mi capita di presentarla ai figli delle mie amiche. Bambini che, come lei, vanno ancora alla scuola materna. Loro si predispongono a farne una compagna di giochi. Le parlano. Ascolto o assisto all’esordio: “Ti va di fare…?”. E qui c’è la reazione di Dorothea, che varia dalla risata trasognata allo sguardo languido o, addirittura, al girarsi di spalle. I bambini si lamentano: “Le chiedo le cose, ma lei non mi risponde”. Allora io: “Se non ti risponde, tu chiamala deciso: Dorothea! Vedrai se non ti dà ascolto!” E loro ci si mettono di impegno, le ripetono la proposta, le fanno vedere in che cosa consiste il gioco che vogliono proporle. A volte ce la fanno, e lei per qualche minuto sembra persino disposta a seguirli, ma poi ritorna a saltellare o se ne esce con qualche battuta che fa parte del suo codice, e che per lei significa molto ma agli altri non dice niente, così è naturale che i bambini, alla fine, rivolgano la loro attenzione altrove.
Se manca un tramite, un’introduzione, i bambini la evitano. Il fenomeno è ancora più spiccato quando sono in gruppo e cominciano ad essere grandicelli, più o meno dai cinque anni in su: “Bambina, che cosa vuoi? Bambina vai via”. Io mi intrometto. Non so se sia il comportamento più giusto da operare, ad ogni modo non riesco a starmene lì a fare da spettatrice. Quando Dorothea era più piccina avevo il jolly dell’età: “Dai fatela giocare, su che voi siete più grandi” adesso mi invento delle scuse, a rischio di diventare ridicola, soprattutto di fronte a me stessa: l’ultima volta su un lido di Alassio ho parlato a Dorothea in francese così da far credere ai bambini che se lei non rispondeva era solo per un motivo linguistico.
Non mi sorprende né tantomeno scandalizza il fatto che i bambini possano essere così immediati, al punto da sembrare, come spesso mi è capitato di sentir dire, “crudeli” o “spietati”. Di sicuro ho potuto toccare con mano se i bambini, al di là di un tramite adulto occasionale, vengono introdotti al concetto della diversità e del rispetto nei confronti del diverso, allora non solo fanno a gara a chi mostra più cure e attenzioni per Dorothea, ma sono animati da un autentico affetto. L’esempio più significativo è quello dei compagni di scuola che, in primo luogo dalle maestre, ma anche dai genitori sono stati sensibilizzati, predisposti alla comprensione e all’accoglienza nei suoi confronti.
Qualche giorno fa ha compiuto sei anni. Era arrivato il momento di fare le cose in grande e di invitare tutta la classe, vicino a casa hanno aperto una ludoteca, che, a diversità di quelle ricavate nei capannoni, ripropone un ambiente caloroso, quasi come quello domestico. Al nostro arrivo i bambini le si sono avvicinati con grande riguardo e tenerezza, porgendole il pacchettino con dentro il regalo che avevano scelto personalmente. Dopo qualche iniziale turbamento, perché le situazioni un po’ affollate le creano agitazione, Dorothea ha cominciato a mostrare di sentirsi a suo agio. Gironzolava qua e là, perlustrando lo spazio, ma stava anche vicino agli altri: l’attraeva la piscina con le palline, ma se ne teneva comunque a distanza perché l’ammucchiata che si svolgeva al suo interno era troppo selvaggia per lei. Così un po’ si divertiva a guardare attraverso la rete poi si dava da fare ad arrampicarsi sulla salita morbida, fatta di cuscini a forma di salsiccia, che conduceva alla parte sopralevata di un castello-impalcatura: il percorso non lo proseguiva, ma ogni volta andava comunque un pezzetto più in su. Alla fine quando tutti i bambini sono andati nella saletta per la torta lei ha avuto finalmente il coraggio di infilarsi nel pertugio della rete che immette nella piscina delle palline. Se ne stava lì, a godersi tutto lo spazio, a sollevare con ampie abbracciate i piccoli globi leggeri e colorati. Si stava godendo un suo momento di estasi, e l’ho interrotto proprio io che fino a poco prima aveva cercato di convincerla a entrare lì dentro.
Mentre la conducevo al tavolo dove c’era la torta mi arrivavano incontro i dettagli del quadro che si componeva tutt’intorno a noi: i bambini in piedi, in attesa di cantare tanti auguri a te, mamme e papà, i nonni che conversavano e ridevano dietro di loro: c’era un’atmosfera distesa, luminosa. Era come se Dorothea rappresentasse il focolare attorno al quale si era radunata quella piccola comunità. Sul volto di ognuno c’era un sorriso, uno sguardo aperto. Dorothea socchiudeva gli occhi, come fa nelle situazioni in cui prova un’emozione piacevole. Si è lasciata sollevare e sistemare davanti alla torta e, per la prima volta ha cominciato a soffiare, e all’applauso che è seguito allo spegnimento dell’ultima candelina, ho percepito che tutto questo arrivava a mia figlia come un’onda di risonanza. Ne sono certa: tornava a lei perché lei ne era l’origine.
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