Per Elisa

ElisaI primi giorni di settembre le arriva la carrozzina e mamma e papà festeggiano come chi ha appena tolto le rotelle alla bicicletta. E davvero la carrozzina era necessaria, non tanto perché alle elementari non ci si può andare in passeggino: è che le sue ossa si allungano, anche se i muscoli rimangono sottili perché inutilizzati. E poi ci vuole una seduta comoda per passare tante ore ad apprendere.

La carrozzina, compagna di scuola, e non solo. La carrozzina che nemmeno i gradini riescono a fermare, e nemmeno gli ascensori troppo stretti che devi star lì a capire l’enigma di entrarci, come in un gioco di scatole cinesi, solo che questo non è un gioco.

Ma papà e mamma sono un mago e una fata, e aggirano tutte le barriere, con la bacchetta magica delle braccia, dell’ingegno e una forza che non viene mai meno, neanche quando gli occhi si velano. Bisogna girare girare, come lungo un viale di cemento che passa attorno a una palazzina-roccaforte finché un varco, una soluzione, la si trova, comunque. Per Elisa.

Lei ha occhi grandi, ma che dico, enormi. Vi si specchia il mondo intero, che all’improvviso appare come dovrebbe essere: quieto e generoso.

Non è facile la vita, tra cure, terapie, ricerche di nuove vie per crescere e non sentire dolore, per trovare il modo di esprimersi. Senza voce, senza l’aiuto delle mani.

Il mondo attorno e lei che ride e ammicca.

Dopo tutto… no, prima di tutto è una bambina.

 


Illustrazione di James Jean

Perché

perché“Perché è malata ripete tante volte la stessa cosa”, spiega e intanto non alza gli occhi dal foglio, ma traccia linee di matita dal basso in alto. Dorothea la sua, di matita, la tiene sospesa a mezz’aria, incerta se chiedere ancora: “Come si chiama?” a questa bambina dal nome di sabbia.

“Non è perché è malata” e le sorrido accarezzandole un braccio. “Ma lei semplicemente è fatta così”.

“Così come?” mi chiede.

“Così: che fa le domande.”

La volontaria dei giochi che siede all’altro capo del tavolo, prova a darmi sostegno: “Ci sono le persone che fanno tante domande…”

La bambina fa cenno che ha capito, si passa una mano dietro il collo e fa cadere la lunga treccia crespa oltre la spalla sinistra. Continua a disegnare: sono palazzi, come quelli di questo rione a sud della metropoli, una compressa di città sciolta nella campagna.

Dorothea poggia la sinistra sul foglio e segue il contorno della mano, inserendo la punta nello stretto passaggio tra le dita. Un tratto tremolante, leggero. È fatta così.

Però, questa risposta che mi è venuta fuori è una buona risposta.

Perché “malato” non è una spiegazione per nessuno.


“Mano” di Piero Fornasetti.

La figlia che non conosco

LUNAIl termine “miracolo” getta come una luce su qualsiasi cosa venga riferito. Una luce bianca, assoluta. Non esiste un piccolo miracolo o un grande miracolo. Quello che rappresenta è sempre totale, completo, infinito, a prescindere da tutto. A me piace credere ai miracoli. Mi lascio trasportare dalla suggestione di un passaggio dal nulla al tutto, dall’assenza alla pienezza. Quello cui ho assistito sabato non so se si possa definire così. Certo è stato folgorante, inaspettato e, per questo, sorprendente. Nessuno ha recuperato la vista, o l’uso delle gambe da un momento all’altro, o qualcosa di simile. Eppure ciò che mi ha attraversato, come un fulmine, dalla testa ai piedi, stampandomi un sorriso ebete in faccia, rendendomi capace di emettere solo un balbettio sconnesso, be’ penso sia la reazione che abbia chiunque assista a un tale evento.

Sabato mattina, mi alzo alle cinque. E sì che qualche ora di sonno in più me la sarei meritata. Preparo lo zaino, sistemo la bicicletta di Dorothea nel bagagliaio dell’auto. Preparo la colazione e vado a svegliare lei, la bella dormiente. Sa già che cosa l’aspetta e non devo fare fatica a convincerla dal letto: oggi si sale nel lecchese, ci aspetta Massimo a Ballabio. Partenza con un po’ di anticipo per evitare di incrociare il traffico dei pullman che vanno a Monza dal papa.

Non riesco ancora a capacitarmi di come, in quaranta minuti di strada da casa, ci troviamo già abbracciati dalle montagne. Dopo anni e anni di pellegrinaggio verso la Val D’Ayas il Resegone e le Grigne sono il dono che non ti aspetti. Percorriamo i tunnel verso la Valsassina incrociando solo una vecchia Panda 4X4 e un furgone di muratori diretto a chissà quale cantiere. L’arrivo nella piazza del paese è con mezz’ora di anticipo e Dorothea scende felice per una ricompensa fuori tabella: cappuccino e brioches nel bar che è il punto di incontro con la sua guida-allenatore. Un bar rude, di montagna, per rudi avventori e che sulla porta ha un cartello: “Chi è educato non bestemmia”. Ordino e cerco il bagno. Cartelli anche qui per coloro “che hanno in mano un idrante e per terra non c’è un incendio”. Sediamo accanto a un tavolo di allegri settantenni, con il bianchino già servito in calice. Dorothea affonda i denti nella brioches e le sue guance sono tutte coperte di zucchero a velo. Quando si alza sembra che invece di una bambina di otto anni a quel tavolo abbia trovato ristoro un gruppo di ultras. Chiedo una spugna alla signora dietro al banco e lei mi dice di andare che non c’è problema. Ha gli avambracci tatuati e il piercing al naso e così capisco che non c’è bisogno di dire altro. Siamo donne che hanno vissuto grandi cose, tra noi ci intendiamo. Dorothea è inquieta, non capisce dove sia Massimo. Massimo arriva e lei gli dà subito la mano e si fa portare fuori. Alla casa delle guide la falesia è ancora in ombra. Ne approfittiamo per far fare pratica a Dorothea con la bicicletta. Quando mi avevano parlato di Massimo e della sua associazione sportiva, i Supersportivi, la prima cosa cui avevo pensato, oltre alla arrampicata è stata appunto: “La faccio andare in bicicletta”. Dorothea è attratta dalla bici, ma non ha mai fatto niente per imparare ad andarci. Noi (in particolare mio padre ed io) chiaro che gliel’abbiamo proposta. E, a modo nostro, non essendo né fisioterapisti, né istruttori di educazione fisica, né allenatori, abbiamo cercato di aiutarla. Ma lei niente, rimane per lo più inerte. Non spinge i piedi sul pedale, se la si guida da dietro al momento necessario non gira il manubrio. E così alla fine ho abdicato: il “lavoro sporco” lo delego a un altro. Per più di un’ora Massimo le fa spingere la bici a mano, poi capovolge la bici e con le mani le fa nuovere i pedali. Poi la issa sulla bici e lei deve provare a frenare. “Non ha muscoli” mi dice “non ha muscoli nemmeno per frenare”. “E’ la sua patologia” spiego. “Sì, ma questo non giustifica niente” dice lui, brusco, e insiste a farla andare anche quando lei si è già stancata. Il sole si è alzato. È una splendida mattina d’inizio primavera. Davano pioggia e invece guarda un po’ che roba. Parcheggiamo la bici, come sosta tra un’attività e l’altra Massimo fa salire Dorothea verso la statua di una Madonnina, facendole fare un centinaio di gradini. Io vado dietro. Dorothea lo segue di buon grado, prova a ribellarsi solo quando la scaletta finisce e bisogna procedere su per un sentierino nella boscaglia. Giunti alla meta lui ci scatta una foto: io e lei in un abbraccio che sorridiamo, un po’ tirate, con dietro il pizzo dei Tre Signori e la Madonnina che però guarda da tutta un’altra parte.

“Siete venute bene – commenta – adesso te la mando”. E per un attimo depone il suo piglio militaresco. Ha dei modi decisi, un po’ troppo decisi per il mio modo di essere, ma adesso siamo nelle sue mani e mi voglio fidare, come stanno facendo tanti altri genitori che si sono rivolti a lui e hanno visto fare ai loro figli cose che sembravano proibitive, se non addirittura impossibili.

Alla falesia nel frattempo è già arrivata un po’ di gente. Ci sono anche dei padri con i figli. Come se l’arrampicata fosse solo una roba che sono gli uomini a trasmettere. Io una volta arrampicavo, ma ho smesso perché me la facevo sotto quando si trattava di salire da prima. In quattro e quattr’otto Dorothea ha indosso l’imbragatura. Massimo l’assicura e poi le spiega che deve salire. La cosa mi sembra azzardata ma non commento. Lui mi fa precedere di qualche metro in posizione di sicurezza e la sprona “Vai su, verso la mamma”. Lei si rifiuta. La volta scorsa era lui a scortarla, mentre un altro signore, anche lui guida alpina, faceva la sicurezza in basso. Io aspettavo in cima. Adesso Dorothea non capisce perché tutta questa novità e dichiara: “Va prima la mamma”. Segue un testa-testa tra i due, per almeno quaranta minuti. È lei ad averla vinta: anche stavolta salgo su per la via di terzo-quarto grado fino alla catena, una volta arrivata getto la corda a Massimo, lui assicura Dorothea e di nuovo comincia lo scontro tra i due. Lui ripete che deve salire, lei controbatte che non vuole. Il sole è ormai alto, il campanile di Pasturo suona il mezzogiorno. Di fianco a me uno sfrigolio di foglie: è un grosso anfibio, sembra una salamandra, e mi perdo ad ammirare il suo verde vivissimo. Propongo timidamente:

“Forse è stanca… per oggi ha già fatto molto”.

“Non è ancora arrivato il momento di mollare” mi fredda lui e torna a insistere.

Lei urla: “No, ho paura!”

Lui: “Non c’è niente di cui avere paura! Sei legata alla corda, ci sono io!”

Ripenso alla pacatezza dei finanzieri cui l’affido quando andiamo in Val di Fiemme. Alla gentilezza con cui quegli uomini dai modi gentili le mostrano i fiorellini che fanno capolino in mezzo alla roccia. Penso che forse non è giusto intestardirsi a quel modo, che forse va bene già tutto quello che abbiamo fatto e che, ne sono certa mia figlia da quel giorno in poi prenderà a odiare l’arrampicata e sua madre che insiste per farla arrampicare. Dorothea, non arrampicherà mai. Il suo problema è l’attenzione che non riesce a prestare per più di qualche minuto, sono i suoi muscoli, che non sono nemmeno muscoli tanto sono sottili. Da quanto tempo sto insistendo affinché lei faccia quello che non le è congeniale? Perché continuo a sfidare quella che è la sua natura? Se non fossi assicurata a quel misero cordino sarei già scesa giù. Avanti finiamo questa sceneggiata, finiamo con tutto, andiamo a casa. E Dorothea? Dorothea ha cominciato a salire. Sale, sale per davvero. Le dita stringono la roccia a ogni fine corsa delle braccia. Viene su come se l’avesse sempre fatto. Un geco, sembra. Procede tenace e a ogni mossa ripete quello che Massimo le grida dal basso: “Decisa decisa, su!”. È velocissima, si mangia venti metri di salita sulla roccia. Allungo il braccio verso di lei. Lei impugna la mia mano, scatta su si sistema al riparo sotto la catena. La stringo, questa figlia nuova, questa figlia che non conosco: è un fascio di nervi. Massimo sale, trionfante: “Hai visto?” dice. La prende e la riporta giù. Una volta a terra, libera dall’imbragatura, lei saltella come il suo solito. Scendo a mia volta, le do una mela dallo zaino. Lei la divora stringendola tra le mani ancora impolverate. È solo terra, mi dico, e lascio che mangi.

Effetto K-

13e2baaf4ba352b4e6fcee34f1ccc04cVasilij Kandinskij racconta che il momento in cui in lui si compì il passaggio all’arte astratta fu un pomeriggio quando, in una certa ora, con una luce particolare che s’era creata nella sua casa, fu colpito da un quadro bellissimo. Era una sua stessa opera che però vista in quella luce e sotto una diversa angolazione perdeva i connotati originali e s’era trasformata in qualche cos’altro.

“Fu allora – conclude il Maestro -che compresi come l’oggetto nuoceva ai miei quadri.” (Ah, l’incanto dell’ironia…)

Qui non voglio soffermarmi su come una visione, improvvisa, fugace, abbia segnato non solo la storia dell’arte, ma anche la percezione del mondo delle generazioni successive. E nemmeno su come sia importante cambiare l’angolazione da cui si osservano le cose. Ma sulla rinuncia dell’oggetto, della definizione e del controllo. Sull’apertura delle linee e dello scioglimento del colore. Su come stringendo gli occhi a fessura e lasciando che i dettagli si perdano in una penombra acquosa… le cose non siano più cose.

È l’anti-occhiali 3D: sottrarre volume fino a lasciare una membrana esterna che si sfilaccia e rimane sospesa nell’aria.

L’effetto K- è antigravitazionale diretto e riflesso. Tolgo peso, volume, contorno… ah, mi sento già meglio…

Primo vere urbano

primaveraPrimavera, ti attraverso in volo

Sull’asfalto vergine che posaron nella notte

Cento angeli venuti dal nord Africa

Con tuniche arancio-fluorescenti.

La quiete del mezzogiorno ha dissolto

Il fragore dei camion tritatutto

E dietro lui i richiami squillanti

dei clacson che van di auto

in auto sospese sulla via verso l’ufficio.

Nell’ora di Pan, in cui l’impiegato

Freme in coda alla cassa fai-da-te

Stringendo in pugno una coca

e una fetta di pizza appena scongelata

Termina il suo giro il postino

E distanti, rancorosi e stanchi

Rintonano i colpi del tecnico

chiamato in emergenza a riaprire

il varco che dal marciapiede porta

al regno degli Inferi cablati.

Primavera di città, sfioro con le ruote

Le panchine allineate.

Le auto della polizia municipale

Parcheggiate una dietro l’altra

Fan perfetta simmetria,

e scintillando nel loro verde e bianco

più bianco di magnolia in fiore

mandano a dire che l’inverno è giunto a fine.

L’autista rumeno si raduna al crocicchio

con il collega albanese e con il serbo

e il magrebino a motteggiare al sole

prima di gettar la cicca

e salpar per l’Autosole.

Primavera d’Esselunga, prodiga di sconti

Tu sola puoi togliere caligine

Dall’aria e fai sembrare nuova

E lucente ogni cosa, persino le stanze

Sovrappopolate e inumidite.

Ti vengo incontro con le buste gialle

infilzate ai lati del manubrio,

che un ramo di forsizia pare, o di mimosa

librato per le strade a benedire l’aere

e rimbalza sul rialzo a strisce

del dissuasore di velocità:

S’incipria, la biga, di soffice polvere

Costeggiando il novel cantiere

E poi riprende facendo schioccare ghiaia,

Scartando frammenti verdi di bottiglia

come smeraldi e petali rugginosi

aspersi da’ cani incontinenti.

Primavera di periferia,

Ritorna il vecchiarello dalla farmacia

E portami il pensiero dell’età

Che avanza, inesorabilmente.

Perché la giovane peruviana scalza

Procede con baldanza mostrando

Nude le terga, mentre io tengo

Alzato il bavero a proteggermi

Da Zefiro vivace e traditore?

Ma tu, età beata e lieta dell’anno

Ogni volta riporti speranza

E desio di vita e amore

Al fresco garzoncello come all’uomo

Carico di anni e di fatica.

E un dolce tintinnare trastulla

Il cuore, come del tram che incontra

Sui binari il furgone

Del pirata trasportatore.

Il fiore più bello

fioriGrazie, rispondo a quelli che oggi mi dicono auguri. No, non faccio parte di chi sostiene che gli altri 364 giorni sarebbero la festa dell’uomo. Un giorno di festa è una commemorazione, un soffermarsi su quello che si ha costantemente sotto gli occhi e si dà per scontato.

Quand’ero incinta di Dorothea, un mio caro amico e Maestro mi disse che mi invidiava perché lui non avrebbe mai potuto vivere il mistero del concepimento. Il dono di prendere, accogliere in sé e nutrire. E il concepimento non ha a che vedere solo con i figli.

Oggi voglio dedicare questa giornata all’intuizione, alla sensibilità, alla concretezza, alla forza vitale e mi regalo la meraviglia del sorriso che affiora dalla fatica, dalle incertezze, dalle indecisioni, dalla gioia d’amore che ritorna nonostante tutto, dal quel sentire profondo che è parte di ogni respiro.

Non c’è fiore più bello.

Viaggiatori per volontà

strettaDiventare genitore è comprare un biglietto per una destinazione ignota. C’è un depliant in carta patinata che ti si materializza davanti, a un certo punto della vita, in cui delle immagini dai colori caldi, che inquadrano dettagli suggestivi, ti invitano a partire. Qualcuno che si è imbarcato per quel viaggio ti dice che non è poi così come nelle foto, insomma spesso le cabine sono troppo strette e affollate, le coincidenze saltano, i punti di sosta mancano e sono poco attrezzati e anche nel retro del depliant a ben guardare ci sono delle note, in caratteri minuscoli: costo del viaggio, profilassi da effettuare, quello che non copre l’assicurazione e via dicendo, ma niente, tu hai già deciso e tutto passa in secondo piano, persino il fatto che l’accompagnatore che ti viene dato sia inesperto, si affidi a te in tutto e per tutto e che all’inizio, oltre ad essere bizzoso e imperscrutabile, non sappia nemmeno parlare la tua lingua. Ma una cosa è certa: è lui che decide come andrà il resto del viaggio.

Ho cominciato con una metafora per pudore, perché non è facile affrontare questo discorso in modo diretto. E cioè, che cosa capita quando vostro figlio, il vostro “accompagnatore”, a un certo punto viene fuori che non parla, che non cammina, che non si muove come tutti gli altri… Che viaggio si prospetta?

I bambini, si dice, nascono senza istruzioni, ma sono di solito “impostati” in un certo modo. Per cui bene o male ce la si fa, nell’insieme. Si naviga a vista, ma si naviga. Alcuni invece disattendono anche le “impostazioni” di massima. Portano con sé un enigma. A volte, in certi casi, si può risalire al motivo di questa loro eccentricità, altre volte no, o almeno non subito. Una ricerca costante, nel tentativo di arrivare a una zona fuori dall’ombra.

Oggi è la giornata mondiale delle Malattie Rare.

Spesso all’origine di una malattia rara c’è un’alterazione genetica.

Vivere con una malattia rara significa che la diagnosi spesso è raggiunta dopo molti anni e nella maggioranza dei casi non esiste una vera e propria “cura”. Si può però intervenire con la riabilitazione.

Per un genitore con un figlio affetto da una malattia rara, il viaggio diventa un andare su per una montagna in mezzo a un bosco fitto.

Non sai dove vai, sai che solo che devi cercare, e trovare.

Ma questa è la situazione dei genitori di figli “speciali”, non solo affetti da malattie rare, ma anche da disturbi dello spettro autistico, ad esempio, che così rari ormai non sono più. È fatica, rinuncia. È esborso economico, laddove non c’è copertura del sistema sanitario nazionale. È notti insonni. Precarietà.

Una cosa contraddistingue chi va avanti così, su per la pendice della montagna: non si arrende mai.


Twilight Snow on the Mountain Road – Museum of Fine Arts, Boston